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O Dia Mundial das Doenças Raras assinala-se no último dia de fevereiro em todo o mundo.

O dia 29 de Fevereiro é um dia raro, acontece de quatro em quatro anos; pelo seu conceito de raridade foi escolhido pela Eurordis (Organização Europeia de Doenças Raras) e pelo seu Conselho de Alianças Nacionais para assinalar o 1.º Dia Europeu das Doenças Raras, em 2008. A partir daí esta efeméride passou a ser comemorada anualmente no último dia de fevereiro. Apesar de a campanha ter nascido como um acontecimento a nível europeu, o Dia das Doenças Raras foi crescendo progressivamente até se tornar num fenómeno mundial.

O seu principal objetivo é o de sensibilizar a sociedade e os responsáveis pela tomada de decisão, para os problemas com que as pessoas com doenças raras, e suas famílias, se deparam no dia-a-dia e para o impacto que estas causam nas suas vidas.

As doenças raras são doenças crónicas, graves e degenerativas que colocam, muitas vezes, a vida do doente em risco. Na União Europeia, consideram-se doenças raras as que têm uma prevalência inferior a cinco em cada 10 000 pessoas.

Existem entre 6000 a 8000 doenças raras, a maioria (cerca de 80%) de origem genética. Estima-se que as doenças raras afetem perto de 40 milhões de pessoas na Europa, 75% das quais crianças.

Todas as semanas são descobertas novas doenças raras. Estas caracterizam-se pela ampla diversidade de distúrbios e sintomas que apresentam, variando não só de doença para doença, mas também de doente para doente. O seu diagnóstico é um processo demorado e minucioso, pois as manifestações clínicas podem ser lentas e demorar anos a aparecer.

Este ano, o Dia Mundial das Doenças Raras, com o slogan " Junte-se a nós para dar voz às doenças raras”, celebra os momentos especiais da vida das pessoas com doenças raras.

Toda a gente vive momentos especiais na companhia da sua família, amigos e colegas. Estes momentos podem ser grandes ou pequenos, mas cada um é tão importante como qualquer outro. No caso das pessoas portadoras ou afetadas por uma doença rara, a emoção destes momentos pode ser muito forte, pois ultrapassam os desafios que enfrentam diariamente.

Texto por Fernanda Carvalho